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                                                              来源:金木棋牌-推荐
                                                              发稿时间:2020-06-04 02:31:27

                                                              程女士是两个孩子的妈妈。小女儿萌萌今年4岁,患有脊髓性肌萎缩症(简称SMA)。这是一种儿童罕见病,在新生儿中发病率约为1/6000—1/10000。SMA会导致严重的肌肉萎缩、无力,患者连普通的翻身、蹬腿、爬行都难以实现,甚至呼吸、吞咽都成为奢望。

                                                              天网恢恢,嫌疑人30小时后落网

                                                              突发命案,花季少女被害住所

                                                              可是好景不长。4月22日,胡卫锋首次出现脑出血,经过医护人员的全力抢救,病情被及时控制并相对稳定,但在随后的治疗中,他的病情又有反复,并于5月29日再次出现脑出血。直到6月2日,抢救无效,离世。

                                                              一位医生给红星新闻记者提供了一段胡卫锋此前在医院治疗的视频,视频中,胡卫锋躺在病床上,面容黝黑,身上医生问他手能动一动吗,他没有反应。医生介绍,胡卫锋刚进医院时情况就不乐观,如今好了一些。

                                                              不在女儿面前落泪,是程女士最后的倔强:“我不能哭,孩子看见会难过!”可是,说着说着,眼眶里不停打转的泪水还是“不争气”地滑落下来。萌萌看见后,努力睁大了眼睛,费力地张着嘴巴。根据口型,一旁的我们读懂了她的意思——

                                                              艾芬称,听说胡卫锋是在内科病房会诊患者时感染的病毒,2020年1月17日开始发热,2020年6月2日离开,其间转运多次,抢救多次,希望多次,失望多次。他所承受的痛苦无法用言语来表达,更是常人无法想象。

                                                              去年6月,在医生的推荐下,程女士加入了一个SMA群,病友们抱团取暖。“群里也会不时有病友退群。之前有个家长给我们看了孩子离开时的视频,视频里的孩子说不了话,只是一直用眼睛望着她的妈妈,一直望着,一直望着,直到离开……”程女士的声音变得颤抖,止不住的眼泪大滴大滴地滚落。“说实话,当时我的心仿佛被拧成了一团,震惊、恐惧、痛苦……这些负面的情绪困扰了我好几天。她(萌萌)这么勇敢,聪明又懂事,我怎么能放弃她?”

                                                              “无论是在群里还是在我们这儿,程女士都学得特别用心、特别快,现在基本全套护理都学会了!”护士长见证了程女士从一知半解到熟能生巧的成长全程,“这些坚强的家长和勇敢的孩子们,让我打心眼里佩服!”

                                                              程女士还会根据萌萌的眼神提示,将各色漂亮的贴纸贴在墙面上,远远望去,就是一幅斑斓的画作;平时,观察柜子上一整排的卡通玩具,也能给萌萌带来无穷乐趣。